Mesmo com decisões judiciais, Prefeitura de SP dificulta acesso a alimentação por sonda a crianças

A gravidez foi uma surpresa, descoberta por acaso durante um exame admissional. Aos 44 anos, Débora Medeiros soube que seria mãe de seu segundo filho, Pedro Henrique, hoje com 7 anos. Babá, ela só não imaginava que aquele seria seu último emprego fixo.

Pouco após o nascimento precoce da criança, ela soube que o filho tinha paralisia cerebral e deficiência intelectual. Junto ao diagnóstico, veio a certeza de que o trabalho como babá precisaria ser deixado de lado para se dedicar exclusivamente ao menino. Hoje, Débora depende de programas de assistência social para ter acesso à alimentação adequada enteral, destinada a pessoas que usam sonda, como é o caso de Pedro.

Desde que Débora se mudou para São Paulo, em 2022, a Secretaria Municipal de Saúde disponibiliza latas da dieta enteral para Pedro e alguns outros insumos para manuseio da sonda, como seringas, luvas e lenços umedecidos a cada seis meses. O custo semestral é de cerca de R$ 28 mil. Por ano, são R$ 56 mil.

No entanto, não é sempre que Débora tem acesso à quantidade ideal de tudo o que precisa. Por exemplo, a restrição alimentar de Pedro não permite que suplementos saborizados sejam introduzidos por sonda, mas em um dos últimos episódios, as latas recebidas da dieta eram do sabor chocolate.

"Desde o ano passado eles estão fornecendo a dieta errada. Da última vez, Pedro passou mal e ficou 15 dias no hospital", relata.

O menino consome cerca de seis unidades de 200 ml da dieta enteral diariamente, cada uma, custa cerca de R$ 30. No atraso da entrega da alimentação adequada, e por conta do alto valor das latas, Débora até tentou seguir com uma dieta caseira como alternativa, mas Pedro perdeu peso.

Procurada, a gestão de Ricardo Nunes (MDB) disse, em nota, que os insumos para dieta enteral, assim como as fraldas dos casos citados pela reportagem, são adquiridos por meio de processo licitatório, a partir de cotação e pesquisa de preço pelo programa Acessa SUS.

Segundo a Secretaria Municipal de Saúde, para a seleção do quantitativo de insumos é considerada a prescrição médica para a utilização de seis meses com, geralmente, duas entregas para utilização de três meses. Os itens, de acordo com a secretaria, são ofertados dentro da validade para serem utilizados conforme o quantitativo descrito.

Nutricionista e professora do Departamento de Nutrição da UFMG (Universidade Federal de Minas Gerais), Ann Kristine Jansen explica que se alimentação não tiver uma formulação adequada por um profissional de nutrição, talvez não tenha a quantidade de nutrientes necessários.

"Como é preciso liquidificar todos os alimentos para transformá-los numa consistência que infunda no cateter, para que a sonda não acabe entupindo, acrescenta-se mais água, e assim dilui-se aqueles alimentos, diluindo também os nutrientes que estão sendo ofertados", explica Jansen.

Já as dietas industrializadas, em sua grande maioria, oferecem todos os nutrientes que a criança precisa. "A composição nos rótulos desses alimentos mostram a quantidade de caloria, o que permite ajustar o volume dessa dieta de acordo com a necessidade do indivíduo", diz a especialista.

Uma outra queixa relatada por Débora é na hora do acesso à dieta disponibilizada pela prefeitura. As latas de alimentação ficam disponíveis para retirada no Centro de Distribuição de Medicamentos e Correlatos da Secretaria Municipal de Saúde, na zona oeste de São Paulo.

"A partir do momento que você assina [a retirada no galpão], não tem devolução", diz Débora, informando que, na hora, nem sempre é possível conferir a quantidade e tipo de alimentos ofertados.

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