A bebê a guiava pela voz até o berço: a vida de mães com deficiência

Manuela Aquino

Colaboração para Universa, em São Paulo

A 💥️Universa, três delas relatam a rotina de mães atípicas.

Tetraplégica aos 28, com três filhos pequenos

Fernanda e Maria Laura: mãe e filha com autismo

Ao longo da vida, em meio a crises, fui internada algumas vezes em hospitais psiquiátricos. Cheguei a ser amarrada. Recebi diagnóstico de bipolaridade, transtorno de personalidade e borderline. Só recentemente tive a certeza de que os diagnósticos estavam errados. Descobri que sou autista.

Essa descoberta ocorreu após o diagnóstico da minha filha Maria Laura, hoje com 2 anos. Notei que havia algo diferente nela logo após o nascimento. Ela não olhava para mim enquanto mamava e tinha dificuldade em sugar. Depois, demorou para andar e engatinhar. Ela sempre teve muita estereotipia, que são os movimentos repetitivos. Balançava as mãos e ficava um tempão olhando para elas fixamente. Passava boa parte do dia de cabeça para baixo, como uma avestruz.

Conforme fui acompanhando a Maria Laura nas terapias, comecei a ouvir que também tinha características de autismo, como as estereotipias. Ando muito de um lado para o outro, acho difícil ficar parada e tenho ecolalia —repito o que a outra pessoa fala. Assim também fui diagnosticada com autismo.

✅Preciso de apoio para as tarefas diárias. 💥️Fernanda

É complicado sair na rua, pois os estímulos visuais e auditivos me levam a crises. Em casa, para realizar as tarefas diárias, preciso de um painel com pictogramas, figuras que me indicam a sequência das atividades.

Não faço nada sozinha. Moro com meu pai de 64 anos. Ele é bancário, trabalha por seis horas e no resto do dia fica comigo e com minha filha. Ele me leva para a faculdade de psicologia, depois deixa a Maria Laura na creche. Temos ainda a companhia de uma terapeuta. Preciso de suporte para exercer meu papel de mãe por completo.

Minha filha odeia andar de carro e sempre grita e chora a caminho das atividades. Isso me afeta demais. Quando ela está em crise, fico desregulada e acho difícil dar acolhimento. Quando sou eu quem estou em crise, ela quer ficar grudada em mim. Assim, demoro a melhorar.

Passei a dividir minha rotina no Instagram (@paraquetabu). Recebo apoio e críticas. Dizem que eu não deveria ter uma filha, já que sou autista. É cruel. Atualmente, estou mais blindada. O que me preocupa mesmo é como vai ser quando meu pai faltar.

💥️Fernanda Fialho, 26, do Rio de Janeiro, é mãe de Maria Laura, 2.

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