Pais criam mochila para criança dependente de energia elétrica 24 horas conseguir sair de casa

Aline Bertolozzi e Rodrigo Monteiro, 42, são pais de Leonardo, 9, uma criança eletrodependente, ou seja, que precisa estar conectado 24 horas por dia a aparelhos ligados à energia elétrica, o que o deixava restrito ao hospital ou ao home care.

Para que pudesse sair de casa, os pais criaram, em 2016, uma mochila para carregar os aparelhos para qualquer lugar.

Após testes e adaptações, em 2023, o Hospital Samaritano Higienópolis, onde Léo, como é conhecido, é tratado, doou 50 mochilas, batizadas de Outcare, a todos os pacientes pediátricos com falência intestinal. Além disso, está realizando um estudo clínico para saber qual é o impacto do uso da mochila na qualidade de vida tanto dos pacientes quanto de suas famílias.

Leonardo perdeu todo intestino delgado após um quadro de enterocolite —inflamação que afeta o trato gastrointestinal— com um mês de vida, o que o tornou uma criança com intestino ultracurto e dependente de nutrição parenteral —que vai direto na veia por um catéter central no coração. "A gente infunde a nutrição por uma bomba", explica a mãe. Ele foi transferido para o Hospital Samaritano Higienópolis com seis meses e com oito foi realizada a reconstrução do trânsito intestinal.

Com essas condições, Léo se tornou eletrodependente. Como nasceu prematuro, era uma criança que usava respirador, oxigênio, oxímetro, bomba de infusão e aspirador de secreção. Hoje, precisa apenas dos dois últimos aparelhos.

A mãe conta que, na época, Léo foi liberado para homecare, mas a sensação era a mesma de estar no hospital. "Passamos a ficar trancados dentro de casa."

Com um ano e meio o garoto ia e vinha do hospital. "Um dia ele estava mal, e a doutora Fernanda [médica que o acompanha] me aconselhou a levá-lo para o hospital, mas eu pedi a ela 24 horas, caso ele não melhorasse, voltaríamos", lembra.

"Disse para mim mesma: e agora? Resolvi levá-lo no parquinho do prédio, amarrei todos os equipamentos que ele usava no carrinho. Quando chegamos lá ele abriu um sorriso tão puro e pensei: viver cura, né? Esse se tornou o meu lema", diz Aline que começou a sair mais com o filho.

Porém, em um dos passeios a família teve o acesso a uma tomada negado. "Foi no Cristo Redentor [no Rio de Janeiro]. As crianças dependem de energia elétrica e situações como essa as deixam limitadas dentro de casa", desabafa.

Ela e o marido voltaram para casa indignados. "Tínhamos que fazer algo. Pegamos uma bateria de moto com um conversor e colocamos os aparelhos dentro de uma mochila. Isso começou a dar liberdade para fazer passeios com o Leo", conta Aline que começou a ensinar outros pais a fazer a mochila na internet.

Em 2023, o casal fez uma parceria com a agência de publicidade Havas Life e o Hospital Samaritano Higienópolis, ambas equipes trabalharam de forma voluntária. "Fizemos o primeiro protótipo. Usei a mala por um ano, fomos para o exterior, viajamos duas vezes de motorhome pelos Estados Unidos."

Em dezembro de 2023, o Hospital Samaritano doou as mochilas para as crianças em tratamento e começou o estudo clínico.

"Estamos conseguindo comprovar o impacto na vida não apenas das crianças, mas das famílias. As crianças estão motivadas, empoderadas, realizando viagens, passeios e desejos mais simples, como ir ao circo ou ir à casa da avó comer pizza à noite. Algumas nunca tinham saído."

A mochila Outcare já rendeu até reconhecimento mundial. "Ganhamos 12 prêmios internacionais e foi o único projeto brasileiro no shortlist do festival de Cannes na categoria Pharma deste ano. O mundo está percebendo o impacto da Outcare", diz Aline.

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